標題: 與光同行
時間: Tue May 13 17:05:53 2008


  最近常被問哪一本書可以淺顯易懂的瞭解自閉症(Autism)。我想來想去,

翻來翻去,我手邊有的都是英文書居多。當然,這種一點都不適合平常人。最後,

我在一個偶然的情況之下,翻到一本漫畫—「與光同行」,程度超級適合一般人

的!這應該是第一本關於自閉症的漫畫,內容完全貼近自閉症個案,並詳細描述

個案在生長過程中會持續遇到的問題。


  想當然爾,漫畫確實美化了某些故事轉折,本來漠不關心的父親,突然痛下

決心接受自己的小孩,往後還朝相關輔具開發努力,甚至還說服公司成立庇護工

廠。這真的是非常理想化的家庭。實際上的狀況可能是,學校老師不瞭解什麼是

自閉症,常常認為個案吃藥就會變好,假如沒有好的話,就是小孩或家長在與學

校作對。父母雙親當然有的也不是全心在照顧,有的是父親跑了或是沒有正當工

作,有的是母親專心在自己工作上,卻完全忽略自閉症兒童的需求。


  另外,書中所言都是日本的制度,跟台灣在很多地方細節都不一樣,包括政

府提供的援助、學校教育的安排、特教資源的分配等等。不過雖然因國情不同而

難以對照,但對於自閉症症狀的瞭解,以及生活上會遇到的難處,卻是普世皆同

的。有心想瞭解的這一塊領域的人,確實值得一讀。


  自閉症(Autism)常常會被誤解的,就是認為他們都很自閉,關在家裡等等,

有些人甚至認為「宅」也是自閉。其實自閉症的特徵是很容易瞭解的,包含人際

互動的障礙、語言問題及重複刻板的行為或興趣等三大部分,三大部分都同時出

現才算。我舉我遇過小孩為例:他們通常逃避跟他人眼神接觸,不知道如何跟他

人適當的互動。講的話大概沒有人聽得懂(個人認為這個才叫真正的火星文),

通常無法辨識是哪一國語言,當然也沒有任何文法結構。重複刻板的行為或興趣

是變化最多端的部分,有的小孩就是喜歡看食譜,每天無時無刻都在看食譜;有

的小孩是喜歡火車,各式各樣的火車型號他都記得;有的小孩喜歡學電視上的人

說話,不管是英文還是廣東話,他想起來就會講個一兩句(這樣的狀況也常常會

嚇到其他不瞭解的人);有的小孩則是喜歡摳自己的傷口,所以手上腳上就到處

就是傷疤。


  走筆至此,還是希望社會大眾能對少數族群有多一點瞭解。有了基本的認

識,整個國家社會才有可能將資源投注與此,而非只是喊喊口號。身心障礙者常

常是沒有選擇的權利或能力的,外人假如還是不能理解的話,那他們要好好生存

下去,真的是難上加難了。
  
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